Форум » Молитвы, Акафисты, Святые » ПОМОЩЬ. МИТИН ПАВЛУША » Ответить
ПОМОЩЬ. МИТИН ПАВЛУША
Alexter: Павлик. Фото из газеты "Коммерсантъ" Павлик Одна партия - 50 упаковок. Стоимость одной упаковки – 163 500 р. (значит вся партия - 8175000р) Павлику нужно 2 упаковки на неделю пожизненно... Пока средства на лечение государством не выделяются. Все обещают, обещают, просят подождать, год, несколько годков….Состояние Павлика ухудшается. _______________________________________________________________________________ МНОГО ЧУДЕСНЫХ ФОТО ИЗ ЖИЗНИ ПАВЛИКА. РАЗВЕ НЕ ЕСТЕСТВЕННО ТО, ЧТО ЭТОТ МАЛЬЧИК ДОЛЖЕН ЖИТЬ! БРАТЬЯ И СЕСТРЫ, ПОЖЕРТВОВАНИЯ ДЛЯ ПАВЛУШКИ ПРОДОЛЖАЮТСЯ! ХРАНИ ВАС ГОСПОДЬ! СПАСИБО ВАМ! Банковские счета для перечисления денег приведены в конце темы. Счета для пожертвований: WEBMONEY в рублях WMR225602201536 в долларах WMZ1673426024 в евро WME337348195143 YANDEXMANY кошелёк № 41001119601414 Пишет мама Павлика, 11.01.07 Мы получили подписанное разрешение на ввоз. В мосгорздраве сказали, что теперь можно надеяться на выделение части (!!!) денег минздравом в течение ГОДА! Мы хуже ходим. Очень устаем. Ползаем. Засыпаем среди обеда, на несколько минут. Страшно. Разговаривала с врачом - она просила дожить до марта - там , даст Бог появится возможность ввоза препарата, если деньги случатся. Я понимаю, что для каждой матери её ребенок – чудо! Для меня чудесен каждый миг, каждый день, проведенный с ним рядом, потому, что есть такое слово – «МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ». Почему такое редчайшее генетическое заболевание именно у моего ребенка? За что? Эти вопросы я себе уже не задаю. Остался один вопрос: Успею?! Или – нет… Успею ли добыть Пашке это лекарство? Ведь не успели же родители Ванечки из Мытищ. Ему 13 ноября 2006 года исполнилось 9. 30 ноября 2006 года Вани не стало. Альфреду из Стерлитамака то же 9. С каждым днем ему хуже и хуже. Жизнь по воробьиному шажочку каждый миг утекает из него по капельке. А Пашке только шесть! Ему УЖЕ шесть. Он подвижный, забавный… Но грозный враг, уже начал свою страшную работу. Многое из того, что сын умел делать год назад, сегодня он уже не может. Я знаю, что если бесценного Элапраза не будет в ближайшие 4-6 месяцев, то процессы идущие в его организме станут необратимыми. Так было прежде у людей с тяжелой формой сахарного диабета. Они не знали, что можно уколоть Инсулин и беды не произойдет. У людей с Мукополисахаридозом разрушение организма начинается исподволь. Просто продукты распада не выводятся из организма, они накапливаются в слизистых, мышечных тканях, косточках. К пяти годам, (если удалось дожить до такого возраста) малыш становится похож на карлика, старичка, гоблина, назовите как угодно. Но ужаснее то, что происходит внутри. Сердечко, селезенка, печень – все органы разрушаются, не имея возможности очиститься, то есть организм сам себя убивает изнутри. Пройдет еще 5-7 лет, и у нас этот препарат будет продаваться в каждой аптеке. Но Пашки уже не будет. В июле 2006 года препарат прошёл лицензирование в США. Сегодня Элопраз доступен всем детям в Америке. Действие лекарства на организм больного ребенка похоже на чудо. Через 4-6 месяцев после начала приёма препарата, все внешние признаки (а главное – внутренние проявления болезни) уходят. Малыш из маленького старичка становится обычным ребенком! Он начинает бегать, говорить, смеяться! Пока лечение одного ребенка стоит неимоверно дорого. Нет у меня таких денег. Нет возможности привезти лекарство в Россию или отвезти Пашку в Штаты. Но я надеюсь, что меня услышат добрые люди. Сердце-то ведь не камень. Может быть, мы все же успеем? Мы спасем его? Помогите спасти Пашку! _________________________________________________________________________ Нас спасает вера. Вера делает невозможное. Маме Павлика удалось пробить непреодолимую бюрократическую стену и добиться разрешения ввоза дорогостоящего препарата для спасения своего ребенка. Никогда-никогда не теряйте надежду, дорогие родители! Никогда не опускайте руки, даже, если кажется, что помощи ждать больше не от кого, если все, чем вам могут помочь - это одни молитвы... Даже, если не веришь в чудеса и, как бы ты не молился, ни от каких молитв эти проклятые деньги, от которых зависит жизнь твоего ребенка, просто так с неба не упадут... Молиться все равно надо! И нельзя сидеть. Ни в коем случае. Даже, если из-за очередного стола слышишь вновь и вновь оскорбления чиновников, или в который раз сталкиваешься с их равнодушием... Улыбаться, и идти снова. Первый рубеж для спасения Павлика взят боем. Снежана провела этот бой. Главная стратегия - НЕ СДАВАТЬСЯ! Снежана не собирается сдаваться и дальше. Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения и социального развития рассмотрела письмо Департамента здравоохранения города Москвы от 08.12.2006 33-13-3195 и, в соответствии с приказом Минздравсоцразвития России от 09.08.2005 494 "О порядке применения лекарственных средств у больных по жизненным показаниям", разрешает ввоз в Российскую Федерацию 106 (ста шести) флаконов лекарственного средства ELAPRASE (2 мг/мл; 3 мл во флаконе) производства компании "SHIRE". Данный груз коммерческой стоимости не имеет, продаже не подлежит и предназначен для лечения П.Митина, 2000 г.р., находящегося под наблюдением в ФГУ "Московский научно-исследовательский институт педиатрии и детской хирургии Росздрава". Руководитель Федеральной службы Р.У. Хабриев Этот документ дает право на ввоз, но не финансирует лекарство, т.е. это очередная бумажка-ступенька для получения лекарства. После ее подписи и регистрации мы сможем расчитывать на: -получение счета от фирмы-производителя лекарства; - финансирование или частичное финансирование препарата. 1- время исполнения - получения счета неизвестно. 2 - это еще 30 суток. Именно столько законодатель отпускает чиновникам на рассмотрение и ответ на письменные обращения граждан. Даст Бог, все сложится благополучно. ---------------------------------------------------------------------------------------- Здесь я привожу письмо Снежаны, где она рассказывает о своих действиях. Первая серия веерной рассылки (в 5-8 адресов, не принципиально куда - их ото всюду перешлют в минздрав и горздрав, сделают запросы в поликлинику, соцзащиту и спустят с резолюцией "ответить заявителю и доложить" во всех инстанциях письма зарегистрируют и заявителю отправят уведомление о перенаправлении обращения в 5-тидневный срок)слезных писем типа спасите-помогите-что делать расскажите. Нам этого и нужно! На эти письма приходят ответы - отписки, где написано, что если бы предоставили такие-то бумажки, мы может быть, что нибудь и т.д. Мы в это время собираем: Решение консилиума о необходимости и дозировке препарата по жизненным показаниям и рекомендации именно его по тем же показаниям, эпикриз из поликлиники с ходатайством в последнем абзаце о необходимости препарата по жизненным показаниям, ходатайство из управления здравоохранения округа на ту же тему. Все это сканируется и отправляется в несколько адресов со ссылкой на закон 494: в управление делами президента, минздрав, агентство по здравоохранению и соцразвитию. Вторые письма отписывают тому же исполнителю (это как правило, а чтобы не было исключения, надо в письме сослаться на ответ из этого ведомства). Исполнитель звонит и спрашивает, когда я прекращу парализовывать работу горздрава (минздрава и т.п.) и спросит, что мне гадкой женщине, нужно, для чего я пишу по 3 вида писем (про Павлика, про 5 московских мальчишек на примере Павлика), (про 20 российских мальчишек), про погибшего от синдрома Хантера Ванечку, про как его родители писали президенту и не дождались помощи, а я расскажу, что если не помогут нашим, появятся другие хантерятки, а на страшном суде чиновники не смогут вспомнить кто такие Павлик, Андрюшка, Сергунька, Илюшка, Ярославка, и так 20 имен детей, которые погибли из-за этого исполнителя, да и до страшного суда я буду добиваться снятия с должности исполнителя и его руководителя в судебном порядке. Хотя могу подсказать как от моих писем и от меня избавиться( и скороговоркой проговариваю необходимые мне тексты запросов в нужные мне инстанции). После чего исполнитель предлагает мне скинуть ему или ей на электронку то, что я проговорила. Слава Богу, за свои места они дрожат, и отвечают мне так как надо мне. Приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 9 августа 2005 г. N 494 "О порядке применения лекарственных средств у больных по жизненным показаниям" В соответствии с Основами законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан (Ведомости Съезда народных депутатов Российской Федерации и Верховного Совета Российской Федерации, 1993, N 33, ст. 1318; Собрание законодательства Российской Федерации, 1998, N 10, ст. 1143; 2000, N 49, ст. 4740; 2003, N 2, ст. 167; 2004, N 35, ст. 3607) приказываю: 1. Утвердить прилагаемое Положение о порядке применения лекарственных средств у больных по жизненным показаниям. 2. Контроль за исполнением данного приказа оставляю за собой. Врио Министра В.И. Стародубов Зарегистрировано в Минюсте РФ 2 сентября 2005 г. Регистрационный N 6972 Положение о порядке применения лекарственных средств у больных по жизненным показаниям (утв. приказом Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 9 августа 2005 г. N 494) 1. Настоящее Положение определяет порядок применения лекарственных средств у больных по жизненным показаниям. 2. Контроль за качеством, эффективностью, безопасностью и порядком использования лекарственных средств, необходимых для лечения больных по жизненным показаниям, осуществляет Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения и социального развития. 3. В случае необходимости индивидуального применения по жизненным показаниям лекарственного средства, незарегистрированного на территории Российской Федерации, решение о назначении указанного препарата принимается консилиумом федеральной специализированной медицинской организации, оформляется протоколом и подписывается главным врачом или директором федеральной специализированной медицинской организации. 4. Перед началом применения лечащий врач должен проинформировать пациента (в случаях, установленных законодательством Российской Федерации, родителей или законных представителей) о лекарственном средстве, об ожидаемой эффективности предлагаемой терапии, о безопасности лекарственного средства, степени риска для пациента, а также о действиях в случае непредвиденных эффектов влияния лекарственного средства на состояние его здоровья. 5. Не разрешенные к применению, но находящиеся на рассмотрении в установленном порядке, лекарственные средства могут использоваться в интересах излечения пациента только после получения его добровольного письменного согласия, а для лечения лиц, не достигших возраста, установленного частью второй статьи 24 Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан, только при непосредственной угрозе их жизни и с письменного согласия их законных представителей. 6. Ввоз незарегистрированных лекарственных средств, предназначенных для больных по жизненным показаниям, осуществляется в порядке, определяемом законодательством Российской Федерации. 7. Ввозимые лекарственные средства подлежат государственному контролю качества в порядке, определяемом законодательством Российской Федерации. 8. Федеральная специализированная медицинская организация обеспечивает ведение предметно-количественного учета лекарственного средства, использованного для лечения больных по жизненным показаниям, и отчетов об острых побочных эффектах, эффективности проведенного лечения и об отсроченных побочных эффектах. Пишет Снежана: Вообще то, подачей документов должна заниматься группа врачей, т.к. по правилам ввоза такие бумаги должны быть получены медучреждением или в крайнем случае общественной организацией на основании меддокументов и по поручению медколлектива. Необходимый незарегистрированный препарат медики обязаны включить в ДЛО (дополнительное лекарственное обеспечение). Если есть хоть один случай гибели человека, при котором в акте о вскрытии прямо или косвенно указано на причинно-следственную связь "отсутствие препарата - летальный исход" можно посудиться и создать прецедент. Можно в каждом случае нестись в прокуратуру и прокурор через 3-4 заявления вынесет представление о необходимости включения препарата в ДЛО. ПРОКУРОРУ ГОРОДА__________________ РУКОВОДСТВО МЕЖРЕГИОНАЛЬНОЙ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ОРГАНИЗАЦИИ "ОБЩЕСТВО ИНВАЛИДОВ, СТРАДАЮЩИХ СИНДРОМОМ ХАНТЕРА, ДРУГИМИ ФОРМАМИ МУКОПОЛИСАХАРИДОЗА И ИНЫМИ РЕДКИМИ ГЕНЕТИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ", В СООТВЕТСТВИИ С КОНСТИТУЦИЕЙ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ, ОБЩЕПРИЗНАННЫМИ ПРИНЦИПАМИ И НОРМАМИ МЕЖДУНАРОДНОГО ПРАВА, МЕЖДУНАРОДНЫМИ ДОГОВОРАМИ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ, ПРИЗНАВАЯ ОСНОВОПОЛАГАЮЩУЮ РОЛЬ ОХРАНЫ ЗДОРОВЬЯ ГРАЖДАН КАК НЕОТЪЕМЛЕМОГО УСЛОВИЯ ЖИЗНИ ОБЩЕСТВА И ПОДТВЕРЖДАЯ ОТВЕТСТВЕННОСТЬ ГОСУДАРСТВА ЗА СОХРАНЕНИЕ И УКРЕПЛЕНИЕ ЗДОРОВЬЯ ГРАЖДАН РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ, СТРЕМЯСЬ К СОВЕРШЕНСТВОВАНИЮ ПРАВОВОГО РЕГУЛИРОВАНИЯ И ЗАКРЕПЛЯЯ ПРИОРИТЕТ ПРАВ И СВОБОД ЧЕЛОВЕКА И ГРАЖДАНИНА В ОБЛАСТИ ОХРАНЫ ЗДОРОВЬЯ, ЗАКОНОДАТЕЛЬ УСТАНОВИЛ ПРАВОВЫЕ, ОРГАНИЗАЦИОННЫЕ И ЭКОНОМИЧЕСКИЕ ПРИНЦИПЫ В ОБЛАСТИ ОХРАНЫ ЗДОРОВЬЯ ГРАЖДАН, ЗАКРЕПЛЕННЫЕ ОСНОВАМИ ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВА РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ОБ ОХРАНЕ ЗДОРОВЬЯ ГРАЖДАН ОТ 22 ИЮЛЯ 1993 Г. N 5487-1(ДАЛЕЕ - "ОСНОВ"), ПРОСИТ ВАС ОКАЗАТЬ СОДЕЙСТВИЕ В КОНТРОЛЕ ЗА СОБЛЮДЕНИЕМ ПРАВ И ЗАКОННЫХ ИНТЕРЕСОВ НАШЕГО ПОДОПЕЧНОГО ____________________________________________________________________________________ , ФИО, ДАТА РОЖДЕНИЯ, ПРОЖИВАЮЩЕГО НА ВВЕРЕННОЙ ВАМ ТЕРРИТОРИИ, ПО АДРЕСУ:_______________________________ _____________________________________________________________________________________ Вот примерный текст обращения: НАШ АЛЕШЕНЬКА (ИМЯ РЕБЕНКА В УМЕНЬШИТЕЛЬНО ЛАСКАТЕЛЬНОЙ ФОРМЕ) БОЛЕН … (название заболевания). ВО ВСЕХ СТРАНАХ МИРА ВОПРОС ОБЕСПЕЧЕНИЯ ТАКИХ ПАЦИЕНТОВ ЛЕКАРСТВОМ РЕШЕН ПОЛОЖИТЕЛЬНО, ТАК ЖЕ, КАК И В РОССИИ. КРОМЕ ТОГО, ПРАВО АЛЁШЕНЬКИ ЗАКРЕПЛЕНО П.1 СТ. 41 ГЛАВЫ 2 КОНСТИТУЦИИ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ, КОТОРАЯ ГЛАСИТ: "КАЖДЫЙ ИМЕЕТ ПРАВО НА ОХРАНУ ЗДОРОВЬЯ И МЕДИЦИНСКУЮ ПОМОЩЬ. МЕДИЦИНСКАЯ ПОМОЩЬ В ГОСУДАРСТВЕННЫХ И МУНИЦИПАЛЬНЫХ УЧРЕЖДЕНИЯХ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ОКАЗЫВАЕТСЯ ГРАЖДАНАМ БЕСПЛАТНО ЗА СЧЕТ СРЕДСТВ СООТВЕТСТВУЮЩЕГО БЮДЖЕТА, СТРАХОВЫХ ВЗНОСОВ+"., А ТАК ЖЕ П.П.1(УВАЖИТЕЛЬНОЕ И ГУМАННОЕ ОТНОШЕНИЕ СО СТОРОНЫ МЕДИЦИНСКОГО И ОБСЛУЖИВАЮЩЕГО ПЕРСОНАЛА), 5 (ОБЛЕГЧЕНИЕ БОЛИ, СВЯЗАННОЙ С ЗАБОЛЕВАНИЕМ И (ИЛИ) МЕДИЦИНСКИМ ВМЕШАТЕЛЬСТВОМ, ДОСТУПНЫМИ СПОСОБАМИ И СРЕДСТВАМИ) СТ. 30 (ПРАВА ПАЦИЕНТА), СТ. 24 (ПРАВА НЕСОВЕРШЕННОЛЕТНИХ) И РЯДА ДРУГИХ СТАТЕЙ ОСНОВ, А ТАК ЖЕ ИНЫХ ЗАКОНОВ И НОРМАТИВНЫХ АКТОВ, РЕГЛАМЕНТИРУЮЩИХ ПОРЯДОК ОБЕСПЕЧЕНИЯ НЕОБХОДИМЫМИ ЛЕКАРСТВЕННЫМИ ПРЕПАРАТАМИ, ПО МЕДИЦИНСКИМ ПОКАЗАНИЯМ. ГОСУДАРСТВО ОБЕСПЕЧИВАЕТ ГРАЖДАНАМ ОХРАНУ ЗДОРОВЬЯ НЕЗАВИСИМО ОТ ПОЛА, РАСЫ, НАЦИОНАЛЬНОСТИ, ЯЗЫКА, СОЦИАЛЬНОГО ПРОИСХОЖДЕНИЯ, ДОЛЖНОСТНОГО ПОЛОЖЕНИЯ, МЕСТА ЖИТЕЛЬСТВА, ОТНОШЕНИЯ К РЕЛИГИИ, УБЕЖДЕНИЙ, ПРИНАДЛЕЖНОСТИ К ОБЩЕСТВЕННЫМ ОБЪЕДИНЕНИЯМ, А ТАКЖЕ ДРУГИХ ОБСТОЯТЕЛЬСТВ. ГОСУДАРСТВО ГАРАНТИРУЕТ ГРАЖДАНАМ ЗАЩИТУ ОТ ЛЮБЫХ ФОРМ ДИСКРИМИНАЦИИ, ОБУСЛОВЛЕННОЙ НАЛИЧИЕМ У НИХ КАКИХ-ЛИБО ЗАБОЛЕВАНИЙ. ЛИЦА, ВИНОВНЫЕ В НАРУШЕНИИ ЭТОГО ПОЛОЖЕНИЯ, НЕСУТ УСТАНОВЛЕННУЮ ЗАКОНОМ ОТВЕТСТВЕННОСТЬ, ГЛАСИТ СТ.17 ОСНОВ. ОДНАКО, ПРИ ОБРАЩЕНИИ ЗАКОННОГО ПРЕДСТАВИТЕЛЯ РЕБЕНКА В ПОЛИКЛИНИКУ ____ ДЛЯ ПОЛУЧЕНИЯ ПРЕПАРАТА, ПОКАЗАННОГО К ПРИМЕНЕНИЮ ПО ЖИЗНЕННЫМ ПОКАЗАНИЯМ, В ОБЕСПЕЧЕНИИ ПРЕПАРАТОМ БЫЛО ОТКАЗАНО. НА ОСНОВАНИИ ИЗЛОЖЕННОГО ПРОСИМ ВАС ПРОВЕСТИ ПРОВЕРКУ ЗАКОННОСТИ ДЕЙСТВИЙ АДМИНИСТРАЦИИ УКАЗАННОГО МЕДИЦИНСКОГО ЗАВЕДЕНИЯ И ОБЕСПЕЧИТЬ ЗАЩИТУ ПРАВА РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА НА ЖИЗНЬ. С УВАЖЕНИЕМ И НАДЕЖДОЙ ПРЕЗИДЕНТ общественной организации …. _____________________________________________________________________________________ От Митиной Снежаны Александровны snmitina@mail.ru Мой сын Митин Павлик 07.04.2000 г.р., болен Мукополисахаридозом (тип – II синдром Хантера). При этом заболевании организм не вырабатывает определенные ферменты, вследствие чего поражаются все внутренние органы, нарушаются все функции организма. Беременность была плановой, протекала без патологии. Все необходимые анализы, генетические в том числе, были своевременно пройдены. Прогноз был положительным. Несмотря на это мой мальчик родился больным. «Спорадическая мутация генов» - сказали генетики. В России сейчас с диагнозом МПС живут около 200 детей и подростков. Все они, без лечения обречены не только - стать инвалидами, но многие даже не доживут до 10 лет. В России нет препаратов для лечения Мукополисахаридоза (далее - МПС). Во всех странах мира государство оплачивает лечение этим больным. Лечение для МПС - 2 стоит 250 000 евро в год, для других типов чуть дешевле. Год назад в подобной ситуации была семья Ванечки Рыбакова из Мытищ. Тогда препарат еще не был запатентован. Ванечке лекарство уже не нужно. Сейчас лекарство есть. Главное успеть. В июле 2006 года ELAPRASE (производитель Фармацевтическая компания «Shire») прошёл лицензирование в США. Сегодня, Элапраз доступен всем детям в Америке. В январе 2007 лекарство будет лицензировано в Европе. Альдуразим – препарат для лечения МПС – 1, так же применяется во всех странах мира. Только Российские дети продолжают погибать от МПС. Пока препараты пройдут регистрацию в России, пройдет 5 - 7 лет, если их станут регистрировать. Только Пашки уже не будет, так же как Ванечки. Теперь, когда есть возможность лечить детей с помощью эффективной ферментозаместительной терапии нельзя терять время. Каждый день промедления - еще один шаг назад! Еще один погибший ребенок. Есть ли у моего сына Право - Жить? Задача обеспечения ребенка препаратом ферментозаменяющей терапии настолько глобальна, что ее решение не под силу не только моей семье. Моя семья не в состоянии оплатить ввоз препарата даже на один год! Остается надежда на Бога и на Вас. Помогите спасти Пашку. Мама Снежана. +++ Лечащий врач Павлуши Курбатов Михаил Борисович (483-20-92 – зав.отделением Шилов Адольф Валентинович) – отделение генетики института Педиатрии и детской хирургии, (профессор Новиков Петр Васильевич 484-43-88) Помещаю рублевый счет Митиных: Сбербанк России Филиал № 7978/1620 Царицинское отделение (ул. Академика Глушко, д.6) Получатель платежа: Митина Снежана Александровна ИНН: 7707083893 Р/с: 30301810938000603806 в Сбербанке России Корр.с: 30101810400000000225 БИК: 044525225 Лицевой счет: 42306.810.4.3806.4600972 Реквизиты счета в USD Банк-корреспондент Сбербанка России - The Bank of New York, New York, NY, USA SWIFT - IRVTUS3N Банк бенефициара - SABRRUMM SBERBANK, Tsaritsinskoye branch 7978 Moscow, Russia Клиент-бенефициар - Mitina Snezhana Alexandrovna, Greena str., b.28, 26, Moscow, Russia Номер счета - 42307840738064600382/48 Реквизиты счета в EUR Банк-корреспондент Сбербанка России - Deutsche Bank AG SWIFT - DEUTDEFF Банк бенефициара - SABRRUMM SBERBANK, Tsaritsinskoye branch 7978 Moscow, Russia Клиент-бенефициар - Mitina Snezhana Alexandrovna, Greena str., b.28, 26, Moscow, Russia Номер счета - 42307978038064600051/48 Примечание. Заполнение интернационального кода сбербанка: поле 56: DEUTDEFF поле 57: SABRRUMM поле 59: № счета ДРУЗЬЯ, ПРОШУ ПОМОЩИ С РАЗМЕЩЕНИЕМ ССЫЛОК НА ЭТУ ТЕМУ ПО ВОЗМОЖНОСТИ САМУ ТЕМУ НА ХОРОШО СЕБЯ ЗАРЕКОМЕНДОВАВШИХ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫХ САЙТАХ И СООБЩЕСТВАХ ЖЖ!!! ВО ИЗБЕЖАНИЕ ИСПОЛЬЗОВАНИЯ ЭТОЙ ИНФОРМАЦИИ НЕДОБРОСОВЕСТНЫМИ ЛЮДЬМИ В СВООИХ КОРЫСТНЫХ ЦЕЛЯХ, ПРОШУ ИСПОЛЬЗОВАТЬ ТОЛЬКО СЧЕТА, УКАЗАННЫЕ В ЭТОЙ ТЕМЕ. ГОСПОДЬ МИЛОСЕРДНЫЙ, СПАСИ, СОХРАНИ И ПОМИЛУЙ! Таким Павлик был Таким он стал консилиум1 консилиум2 ЕСЛИ СМОЖЕТЕ ПОМОГИТЕ!!!
Ответов - 4
Жукабра: Господи, как же страшно о таких детках читать... Глаза у него как у взрослого, повидавшего очень много горя в своей жизни человека... Господи, спаси и помилуй Павлика...
Alexter: Жукабра пишет: Господи, как же страшно о таких детках читать... Глаза у него как у взрослого, повидавшего очень много горя в своей жизни человека... Господи, спаси и помилуй Павлика... Читать тяжело... а он мой троюродный брат... И главное столько мать его потратила сил, чтобы хоть что-то выбить, а все равно недостаточно - вот она забота у нас чиновников, а потом спрашивают за кого голосовать будешь....да пошли они все....
Жукабра: У меня всегда, когда я читаю о том, как тяжко выживать в нашей стране больным детям - и не только им, создается ощущение, что чем скорее они вымрут (простите за резкость...) - тем лучше тем, кто наслаждается своей властью над нами... Alexter, помоги Господи твоему брату и его маме, дай, Господи,ей сил бороться за своего сыночка...
Alexter: Жукабра пишет: Alexter, помоги Господи твоему брату и его маме, дай, Господи,ей сил бороться за своего сыночка... Спасибо! Сегодня она написала: Привет, Алексей! На сегодня расклад таков: Рошалю писала раз 15, в общественную палату столько же((( про визу и билеты пока все туманненько. А сопровождающий мне необходим - я лежу или стою, сидеть пока не могу, за Павлушкой не услежу, на руки взять не могу, себя еще полностью не обслуживаю(( - на сопровождающего, чтобы ему разрешили выехать, необходимо 50 евро в сутки на все время проживания, т.е. на 12 недель 50х84=4200 евро. Этот вопрос пока совсем открыт. Про оплату дальнейшего лечения (после Германии) будем думать потом. Сейчас главное - туда уехать. Вообще-то мы расчитывали туда уехать в начале ноября, и раз в неделю с того момента все откладывалось. Чего мне это стоило - я думаю, как раз этой операции, которая приключилась. Поэтому главное - уехать и начать лечение. Да. забыла - есть еще одна статья расходов. Есть доктор, готовый лететь с нами без зарплаты (Павлуху без врача везти опасно). Нам придет ему оплатить тур 2-3 дня в город, где находится клиника. В общем, все.
полная версия страницы